희귀질환자 의료비 지원사업

신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준만족자를 대상으로 지원합니다.※ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청 다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다. 외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능) 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

(비용감면) 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원합니다. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 대상 요양급여비 : 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,413개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료 시 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환 : 101개 질환) ※ 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환 : 111개 질환) (현금급여) 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비(특수조제분유(연간 360만원 이내),저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 옥수수전분(연간 168만원 이내)를 지원합니다. 간병비(월 30만원) - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 - 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환 : 105개 질환) ※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내),저단백즉석밥(연간 168만원 이내), 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비 - 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상 - 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 360만원 이내 지원 - 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 168만원 이내 지원 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 지원, 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제

거주지 읍/면/동 주민센터, 보건소에서 ‘서비스 신청’ (신청기관연락처목록), 거주지 읍/면/동 주민센터, 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 누리집에서 ‘서비스 신청’ (신청기관연락처목록), 담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에서 조사 및 심사 (조사기관연락처목록), 담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에서 보장 결정 (결정기관연락처목록), 이의가 있을 경우, 담당 시/군/구청 또는 시군구 보건소에 이의 신청 접수 (이의신청접수기관연락처목록), 담당 시/군/구청 또는 국민건강보험공단에서 대상자에게 서비스 제공 (지급기관연락처목록), 담당 시/군/구청 또는 시군구보건소에서 서비스 제공 이후 대상자의 상황 관리 (사후관리기관목록)